За ініціативи Всесвітньої Організації Охорони Здоров’я та World Federation of Hemophilia / Federación Mundial de Hemofilia квітня оголошений «Всесвітнім днем боротьби з гемофілією».
Метою проведення цього дня є привернення уваги громадськості до проблем, з якими щодня стикаються хворі на гемофілію, підвищення їх обізнаності про це захворювання, пов’язане з порушенням процесу згортання крові.
Додатково. Гемофілія — це орфанне генетичне захворювання, коли порушується нормальне зсідання крові, оскільки в ній циркулює недостатньо факторів зсідання. Найчастіше гемофілія розвивається внаслідок мутації одного з генів, зазвичай розташованих на X-хромосомі.
Кровотеча у хворих на гемофілію не швидша, ніж у звичайних людей, але триває довше. Отож навіть незначне поранення може призвести до втрати великого об’єму крові.
Та серйознішою проблемою є внутрішні кровотечі, особливо в суглобах колін, кісточок і ліктів. Внутрішні кровотечі можуть пошкоджувати будь-які органи і тканини й загрожувати життю людини, адже зростає ризик загибелі від крововиливу в мозок та інші життєво важливі органи.
Гемофілія — вроджена хвороба. Нею не можна заразитися, як-от застудою.
Зазвичай на гемофілію страждають чоловіки, жінки ж виступають як носії дефектного алеля гена, котрі не хворіють самі, але можуть передавати мутацію нащадкам.
Близько 1 із 5 000–10 000 чоловіків народжується з гемофілією А, і лише 1 із 30 000–50 000 — з гемофілією B. За оцінками, 400 000 людей у всьому світі живуть із гемофілією, і лише 25% отримують адекватне лікування.
Вилікувати гемофілію неможливо, проте з нею можна повноцінно жити.
Поради для людей, які хворіють на гемофілію
Щорічно проходьте комплексне обстеження.
Зробіть профілактичні щеплення, зокрема від гепатиту A і B.
Зупиняйте кровотечі якомога швидше і правильно.
Будьте фізично активними й підтримуйте здоровий вагу, щоби захистити суглоби.
Регулярно тестуйтеся на наявність інфекцій, що передаються через кров.
Більше про гемофілію на сайті ЦГЗ МОЗ України: https://bit.ly/3toRTzG